Miyase ve Bayram Ay çiftinin 2 çocuğundan, 2,5 yaşındaki kızları Alya'ya doğduktan 23 gün sonra, hastanede yapılan topuk kanı testiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde tedavi altına alınan Alya, kaslarının erimesini yavaşlatan 'spinraza' isimli ilacı kullanmaya başladı. Fakat Alya'nın kasları çok çabuk eridiği için ilaç tedavisi sonuçsuz kaldı. Aile Alya için kas kaybını yavaşlatmaya yönelik tedaviye devam ederken; SMA Tip 1 hastaları için yurt dışında uygulanan 'Zolgensma' isimli gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla, Ankara Valiliği onaylı bağış kampanyası başlatıldı. 6 ay önce başlayan kampanya ile Alya'nın tedavisi için gereken miktar olan 76 milyon TL'nin yüzde 44'ü toplandı. Hastalığın ilerlemesiyle birlikte skolyozu da oluşan ve 10 kilo ağırlığa ulaşan Alya'nın vücut ağırlığının 12,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor tedavinin uygulanabilmesi için. Ailenin kampanya izni ise 29 Ocak'ta sona eriyor. Kampanya kapsamında yeterli miktara ulaşılırsa Alya Dubai'ye giderek tedaviye ulaşacak.
"Hiçbir Anne Baba Kızını Kaybetmek İstemez"
İnşaatlarda demir ustası olarak çalışan baba Bayram Ay, kızının hastalığını 6 Şubat depremlerinde gönüllü olarak gittiği Hatay'da arama kurtarma çalışmalarına katıldığı dönemde öğrendiklerini söyleyerek, "Deprem bölgesinde can kurtarırken sağlık ocağından arandım, 'Çocuğunuz hasta, buraya gelmeniz gerekiyor' dediler. Kızımın SMA hastası olduğunu öğrendim. Geldiğimde SMA şüphesiyle bizi büyük bir hastaneye yönlendirdiler. Çok yıkıldım. İlerleyen zamanlarında bu hastalık ilerlediği için kaybetme durumumuz var. Ankara Valiliği onaylı kampanya başlattık. Hiçbir anne baba kızını kaybetmek istemez. Bir babasınız ve kızınızın bir yaşam mücadelesinde çaresiz kaldığında siz de çaresiz kalıyorsunuz. Ben inşaatçıyım. Sabah 6'da işe gidiyorum. Akşam gelip zarflar dağıtıp, kumbaralar bırakıp, kızım için yaşam mücadelesinde yanında olmaya çalışıyorum. Fazla zamanımız kalmadı. 29 Ocak'ta izin süremiz bitiyor. İnanın, gündüz inşaata gidip akşam kızım için mücadele veriyorum. Marketlere kumbaralar bırakıyorum kızım için destek arıyorum. Afişler asıyorum ve bazen o afişler sökülüyor. İnanın o kadar içim acıyor ki. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak ve kapıda beni karşılaması" dedi.
