SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.
Bu hastalığı sosyal medya kullanıyorsanız eğer muhakkak görmüşsünüzdür ya da bir yerlerde duymuşsunuz, okumuşsunuzdur. Minik çocuklar SMA hastalığı ile mücadele veriyor. Çünkü tedavisi birçok ülkede yapılamamakta.
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma; Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı İlaç Listesine eklendi. Bu gelişme ile SMA hastalığının tedavisinde kullanılan tüm ilaçlar yurtdışı ilaç listesine eklenmiştir. Tedavilerin yurtdışı ilaç listesine eklenmiş olması ile SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması birbirinden farklı durumlardır. Ülkemizde sadece Spinraza tedavisi geri ödeme kapsamındadır, kriterleri sağlayan hastalar tarafından ücretsiz olarak kullanılmaktadır.
Zolgensma ilacının bedeli 2.132.000 Euro. Bu ilaca ulaşmak için SMA hastası çocuklarının aileleri bağış kampanyaları düzenlemekte. Kullanılan tedavi bir yerden sonra yetersiz kalınca minik bedenler nefes almakta zorlanıyor. Yaşları ilerledikçe ise daha kötüye gidiyorlar. İlaç ise her ailenin karşılayabileceği bir bütçede olmadığı için ailelerin tek umudu bağış oluyor...
Geçen sosyal medyada gördüm, SMA hastası İsmail Çağan bebeğin sosyal medya ve basın aracılığıyla toplamış olduğu bağış tamamlanarak ilacın ücreti tamamen toplandı. İsmail Çağan yaşayacak.
Poyraz Ali, Öykü, diğer minik bedenler de SMA'ya yenik düşmesin.
Bir bağışta siz yapın, az da olsa...
